Ik wist niet dat ik er zo van ondersteboven zou wezen.
Vandaag ben ik samen met Michael naar het eindgesprek geweest van Gabriëls onderzoeken. Onze intern begeleidster van school, een van zijn juffen en onze ambulant begeleider waren er ook bij. Sowieso vinden wij dat belangrijk dat al zijn hulpverleners op de hoogte zijn van het hoe en wat.
De psychologe stak snel van wal om ons eerst de conclusie te vertellen en dat kwam behoorlijk hard aan.
Gabriël heeft:
- PDD-NOS (onderdeel van autisme)
- MCDD
- Spraak-taalstoornis
PDD-NOS hadden wij al wel verwacht eigenlijk. Helemaal omdat we het zelf al herkenden. Note: Ik ben opgegroeid met vijf stiefbroers die deze stoornis hebben, dus ik ben al erg bekend op dit terrein.
Ik zal eerst eens even specifiek uitleggen wat welke stoornis inhoudt.
Wat PDD-NOS inhoudt, kun je precies nalezen op de website van Balans Digitaal. Ik vond wel dat ze het daar mooi en duidelijk omschreven hebben.
Daarnaast op dezelfde website kan ik hier uitleggen wat MCDD is: http://www.balansdigitaal.nl/stoornissen/mcdd/wat-is-mcdd/
De spraak-taalstoornis bij hem dat liep al langer, want daar heeft hij ook een rugzakje voor. Hij loopt erg achter in zijn spreken, voornamelijk het begrip speelt hem parten.
Wat dit betekent voor de komende tijd is dat wij ons in ieder geval aan gaan melden bij Autimaat in Doetinchem, want vanuit daar kunnen zij ons gezinsbegeleiding geven bij Gabriëls problematiek. Er is wel een wachtlijst voor, nu zeven maanden, dus dat zal nog even gaan duren.
Daarnaast afwachten hoe het Gabriël zal vergaan in groep drie na de zomervakantie. Juist omdat er in groep drie meer structuur en duidelijkheid aangebracht wordt, kan dit zeker in zijn voordeel gaan spelen, maar het kan ook omslaan en Gabriël kan onderuit gaan. Hij zal sowieso logopedie blijven krijgen.
De tijd zal het leren of zijn school genoeg kan aanpassen om te voorzien in zijn behoeften.
Hoe ik me voel? Heel eerlijk?
Tijdens het gesprek toen er steeds meer uitgelegd werd, schoot ik in tranen, want ja, het gaat toch om mijn kind! Stukje voor stukje kwam het steeds harder binnen dat mijn kind niet gewoon is. Dat is iets wat je als ouder niet wilt horen! Nee, ik vind het niet makkelijk en ja, ik ben echt stuk gegaan van emoties. Dat mag je gerust van mij weten. Het is lang geleden dat ik mij zo emotioneel voelde rondom mijn eigen kind. De laatste keer was het drama rondom Kyrian. Mijn kinderen zijn mijn alles!
Naderhand zijn Michael en ik de Ikea in gevlucht. Om alle informatie te verwerken in afwisseling met wat leuks. Ikea-therapie noemden we het al gekscherend. Michael was en is ook flink aangeslagen. We hadden de PDD-NOS verwacht, maar dat het méér zou zijn, nee, dat hadden we niet verwacht. We wisten dat hij bijzonder was, maar dit is buitengewoon.
Ik kijk niet met een andere bril naar mijn lieve mannetje, daarvoor blijft hij gewoon mijn lieve kerel. We hebben alleen meer extra informatie rond hem en dat is heftig. Dat zijn buitengewoonheid nu een labeltje heeft. Mensen vinden vaak die labels verkeerd, maar als je als ouder die toch na lang twijfelen krijgt, dan is dat een opluchting. Zowel voor jezelf als voor de hulpverleners rondom hem.
Lieve mensen die al gereageerd hadden op Facebook en Twitter, dank jullie wel, de woorden doen mij echt goed! Ik hoop dat jullie het zo wat beter begrijpen. Lieve Gabriël heeft een hele cocktail die het bij mekaar maakt dat het heel heftig is. Het zal tijd nodig hebben tot het bij ons geland is. Veel praten zal belangrijk blijven. En dat maakt het toch dat ik wéér stevig baal dat ik mijn ervaringen niet kan uitwisselen met mijn vader en stiefmoeder. Want als er twee mensen zijn die er ervaring mee hebben, dan zijn zij het wel. Affijn, 't is jammer.
Maar voor nu:
Ik ben een mama van een kind met autisme en wat ben ik trots op hem. Het zal niet makkelijk worden, maar dat we al weten wat er nu in zijn koppie omgaat, maakt het al wat makkelijker.
De tijd zal het gaan leren.
Ik geloof er oprecht in dat hij bij jullie de beste plek om ouders heeft die hij zich kan wensen. En dat jullie hem zullen steunen en trots op hem zijn, no matter what.
BeantwoordenVerwijderenOp zijn eigen manier zal hij zo zijn plekje in deze wereld vinden!
Mooi geschreven Anne! Ik voel de emotie.
BeantwoordenVerwijderenAnne wat ontzettend heftig en wat logisch dat het hard aan kwam. Gabriel blijft dezelfde geweldige jongen en ik denk dat deze informatie uiteindelijk wel kan helpen en ik snap ook dat je wel opgelucht bent dat er een 'label' is. Alleen dat label is niet niets en gaat wel over jullie zoon dus laat je emoties maar komen. Heel mooi opgeschreven meid! En ik denk ook dat gabriel heel veel geluk heeft omdat jullie er alles aan doen om hem te helpen! Dikke knuffel!
BeantwoordenVerwijderenHeel mooi omschreven hoor.
BeantwoordenVerwijderenHet zou fijn zijn dat hij op deze school overeind kan blijven en hij en jullie goede begeleiding krijgen.
Begrijpelijk dat het je zo zwaar is gevallen. Is ook niet niks wat je daar ff voorgeschoteld kreeg.
Sterkte voor jullie
Danielle (DG)
Het feit dat je stiefbroers had met deze problemen hebben je misschien wel geholpen om gauwer te herkennen dat er iets niet klopte.Maar ik heb alle vertrouwen in jou als kleindochter. Je bent sterker dan ik gedacht had, komt denk ik ook van je voorgeschiedenis.
BeantwoordenVerwijderenje opa
Vooral nu zul je de diepgang gaan ervaren om papa en mama te zijn. Moeilijk, niet eerlijk en soms te zwaar zal het vallen. Maar het is niet onmogelijk! Je zal steeds meer gaan ervaren hoe je hem kunt steunen en beschermen. Nu lijkt het misschien nog een berg die niet te overwinnen is maar het wordt, en ik spreek uit ervaring, een heuvel die goed te beklimmen is. Kom op papa en mama!!
BeantwoordenVerwijderenYou can do it...xxx